As redes vivas na produção do cuidado com o usuário na centralidade do tratamento para tuberculose multidroga resistente / Las redes vivas en la producción del cuidado con el usuario en la centralidad del tratamiento para la tuberculosis multidrogo resistente / Live networks in care production with the user at the center of the treatment for multidrugresistant tuberculosis

Vivenciamos a trajetória de uma usuária-guia no tratamento para tuberculose multidroga resistente (TB-MDR). As narrativas das redes vivas na produção de cuidado apontam para os seguintes itens: 1) cuidar no ato de viver: suplantar os estigmas e cultivar vínculos que ajudem a superar os discursos fomentados pelo medo, preconceitos, exclusão e invisibilidade dos sujeitos; 2) redes vivas de cuidado: os entremeios da norma; e 3) as interfaces de atenção usuário-trabalhador da saúde: como desmistificar o julgamento dos trabalhadores da saúde, que, subordinados a protocolos limitantes, muitas vezes estigmatizam o usuário como "abandonador de tratamento"?. A usuária-guia vislumbrou que cuidar é se desterritorializar, é colocar os desejos como potência para transformação, saindo do modus operandi rumo à criatividade, tendo o usuário no centro do processo. (AU)

Presenciamos la trayectoria de una usuaria-guía en el tratamiento para tuberculosis multidrogo resistente (TB-MDR). Las narrativas de las Redes Vivas en la producción de cuidado señalan: 1) cuidar en el acto de vivir: suplantar los estigmas y cultivar vínculos que ayuden a superar los discursos fomentados por el miedo, prejuicios, exclusión e invisibilidad de los sujetos. 2) Redes Vivas de cuidado: los entresijos de la norma y 3) las interfaces de atención usuario-trabajador de la salud: ¿cómo desmistificar el juicio de los trabajadores de la salud quienes, subordinados a protocolos limitantes, muchas veces estigmatizan al usuario como "abandonador de tratamiento"? La usuaria-guía vislumbró que cuidar es desterritorializarse, es colocar los deseos como potencia para trasformación, saliendo del modus operandi rumbo a la creatividad, colocando al usuario en el centro del proceso. (AU)

We followed the trajectory of a guiding user undergoing treatment for multidrug-resistant tuberculosis (MDR-TB). The narratives of Live Networks in care production showed: 1) Caring in the act of living: Overcoming stigmas and cultivating bonds that help overcome discourses fostered by fear, prejudice, exclusion and invisibility of subjects; 2) Live Networks of care: The in-betweens of the norm; and 3) Interfaces of user-health worker care: How can we demystify the judgment of health workers who, subordinated to limiting protocols, often stigmatize the user as someone who "abandons the treatment"? The guiding user perceived that caring means deterritorializing oneself, expressing one's desires as power for transformation, and leaving the modus operandi towards creativity, with the user at the center of the process. (AU)

Caregiver Experience from the Perspective of Men and Women: An Integrative Review

Introduction: The need for care has increased exponentially in recent years, along with chronic noncommunicable diseases. Caregivers have been predominantly women, although in recent years there has been an increase in the number of men assuming this role. Each of them approaches caregiving differently, shaping their caregiving experience differently from one another. Objective: To identify, through scientific evidence, the meaning of being a caregiver for men and women who assume this role. Methodology: This is an integrative literature review of articles published from 2012 to 2023, following Whittemore and Knafl's proposal. Keywords in Spanish, English, and Portuguese were used. The databases searched were Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid, and PubMed. Twenty-four articles that met the inclusion criteria were analyzed. Results: The following themes emerged: "Losses and limitations due to the caregiver's role," "Feelings experienced by the caregiver," "Caregiving as an act of love," and "Transcendence of care: between spirituality and religiosity." Conclusions: It was found that men focus their care on the person's comfort, cleanliness, and medication, while women provide care focused on continuous emotional support, assuming this commitment at all times and places, building an experience of care aimed at "always being aware." In both genders, the onset of stress, loss of meaning in life, and negative feelings are highlighted.

Introducción: la necesidad de cuidado se ha incrementado de manera exponencial en los últimos años, asociada a enfermedades crónicas no transmisibles. Los cuidadores han sido principalmente mujeres, si bien en los últimos años se ha incrementado el número de hombres que asumen este papel. Cada uno de ellos aborda el cuidado de manera diferente, construyendo su experiencia del cuidado distinto uno del otro. Objetivo: identificar a través de la evidencia científica el significado de ser cuidador para hombres y mujeres que asumen el rol. Metodología: se realizó una revisión integrativa de la literatura, siguiendo la propuesta de Whittemore y Knafl, de artículos publicados en el periodo de 2012 a 2023. Se utilizaron las palabras claves en español, inglés y portugués. Las bases de datos consultadas fueron: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid y PubMed. Se analizaron veinticuatro artículos que cumplieron con los criterios de inclusión. Resultados: emergieron los siguientes temas: "Pérdidas y limitaciones por el rol del cuidador", "Sentimientos experimentados por el cuidador", "Cuidar como un acto de amor" y "Trascendencia del cuidado: entre la espiritualidad y la religiosidad". Conclusiones: se evidenció que los hombres enfocan sus cuidados hacia el confort, aseo y medicación de la persona cuidada. Las mujeres prestan sus cuidados enfocados en el apoyo emocional incesante, asumiendo tal disposición en todo tiempo y lugar, construyendo una experiencia de cuidado dirigida a "estar siempre pendiente". En ambos géneros, se resalta la aparición de estrés, pérdida del sentido de la vida y sentimientos negativos.

Introdução: a necessidade de cuidado aumentou exponencialmente nos últimos anos, associada a doenças crônicas não transmissíveis. Os cuidadores têm sido predominantemente mulheres, embora nos últimos anos tenha havido um aumento no número de homens que assumem essa função. Cada um deles aborda o cuidado de forma diferente, construindo sua experiência de cuidado de forma diferente um do outro. Objetivo: identificar, por meio de evidências científicas, o significado de ser um cuidador para homens e mulheres que assumem essa função. Metodologia: foi realizada uma revisão integrativa da literatura, seguindo a proposta de Whittemore e Knafl, de artigos publicados no período de 2012 a 2023. Foram utilizadas palavras-chave em espanhol, inglês e português. As bases de dados consultadas foram: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid e PubMed. Vinte e quatro artigos que atenderam aos critérios de inclusão foram analisados. Resultados: os seguintes temas emergiram: "Perdas e limitações devido ao papel do cuidador", "Sentimentos vivenciados pelo cuidador", "Cuidar como um ato de amor" e "Transcendência do cuidado: entre espiritualidade e religiosidade". Conclusões: Verificou-se que os homens concentram seus cuidados no conforto, na limpeza, e na medicação da pessoa cuidada. As mulheres prestam cuidados com foco no apoio emocional incessante, assumindo essa disposição em todos os momentos e lugares, construindo uma experiência de cuidado voltada para "estar sempre atento". Em ambos os gêneros, destaca-se a ocorrência de estresse, perda de sentido da vida, e sentimentos negativos.

La mujer con cáncer de mama desde la perspectiva fenomenológica de Heidegger / The woman with breast cancer from Heidegger's phenomenological perspective

La filosofía fenomenológica de Martin Heidegger parte de considerar la existencia y la necesidad de un fenómeno desde las cosas mismas y trata de buscar cómo se dan los acontecimientos en el día a día, y se generan nuevos conocimientos a partir de la experiencia vivida y los significados que le otorga cada ser. Las mujeres que padecen cáncer de mama tienen una experiencia única, pues padecen una enfermedad en la que experimentan emociones, así como cambios físicos, de salud y en las relaciones con las personas que las rodean. Por lo tanto, esta es una reflexión basada en una extensa revisión de la literatura científica. El objetivo fue describir el significado de la experiencia vivida para la mujer con diagnóstico de cáncer de mama a partir de la perspectiva fenomenológica de Heidegger. La revisión de la literatura y la comparación con la perspectiva fenomenológica de Heidegger hacen llegar a una reflexión sobre la percepción de la mujer en la experiencia de atravesar por la enfermedad, al tener impactos en la identidad propia, los cuales emergen sobre las dimensiones del ser psicológico, físico, social y espiritual. A partir de la literatura encontrada, una de las dimensiones más afectadas es la dimensión del ser espiritual, debido a su enfoque estrecho con la religiosidad, por lo que esta es un área de oportunidad en enfermería para poder comprender en todos los sentidos a las mujeres que pasan por el proceso de cáncer de mama.

Martin Heidegger's phenomenological philosophy starts from considering the existence and necessity of a phenomenon from the things themselves, trying to find how events occur in everyday life, generating new knowledge from the lived experience and the meanings given by each being. Women suffering from breast cancer have a unique experience, since they are coping with a disease and they are experiencing emotions, physical and health changes, as well as modifications in the relationships with people surrounding them. Therefore, this is a reflection based on an extensive review of the scientific literature. The aim of this paper was to describe the meaning of the lived experience for women diagnosed with breast cancer based on Heidegger's phenomenological perspective. The review of the literature and the comparison with Heidegger's phenomenological perspective leads to a reflection on the perception of women in the experience of going through the disease, having impacts on self-identity, emerging these on the dimensions of the psychological, physical, social and spiritual being. Based on the literature we found, one of the most affected dimensions is the spiritual being dimension, due to its close approach with religiosity, being this an area of opportunity in nursing to understand in all senses all women who go through the process of breast cancer.

Experiência do processo de desmame materno entre primíparas: estudo qualitativo / Experience of the maternal weaning process among primiparous women: qualitative study / Experiencia del proceso de destete materno entre las primíparas: estudio cualitativo

RESUMO Objetivo: compreender a experiência do processo de desmame para as mães primíparas de um município do interior do Ceará, Brasil. Método: estudo descritivo e qualitativo, realizado com oito mulheres, mediante entrevistas semiestruturadas. Coleta de dados de agosto de 2022 a março de 2023, na Atenção Primária à Saúde, adotando-se a análise de conteúdo de Bardin. Resultados: emergiram três categorias temáticas: motivos para a mãe decidir sobre o desmame; estratégias empregadas pela mãe para realizar o desmame; e consequências do desmame para a mãe e a criança. As percepções maternas sobre a motivação do desmame relacionaram aspectos comportamentais da criança e necessidades maternas. Variadas estratégias foram classificadas em desmame gradual ou abrupto, que geraram mudanças no comportamento das crianças e sentimentos contraditórios nas mães. Considerações finais: o desmame é vivenciado de forma desagradável, gerando sofrimento. Desvela-se a desassistência por profissionais e a necessidade de ampliação de estudos.

ABSTRACT Objective: To understand the experience of the weaning process for primiparous mothers in a municipality in the interior of Ceará, Brazil. Method: Using semi-structured interviews, a descriptive, qualitative study was conducted with eight women. Data collection from August 2022 to March 2023 in Primary Health Care, using Bardin's content analysis. Results: three thematic categories emerged: reasons for the mother's decision to wean, strategies employed by the mother to wean, and the consequences of weaning for the mother and child. Maternal perceptions of the motivation for weaning were related to behavioral aspects of the child and maternal needs. Various strategies were classified as gradual or abrupt weaning, which generated changes in the children's behavior and contradictory feelings in the mothers. Final considerations: weaning is experienced unpleasantly, generating suffering. It reveals the lack of professional assistance and the need to expand studies.

RESUMEN Objetivo: conocer la experiencia del proceso de destete de las madres primíparas en un municipio del interior de Ceará, Brasil. Método: estudio descriptivo y cualitativo realizado con ocho mujeres, mediante entrevistas semiestructuradas. Recogida de datos de agosto de 2022 a marzo de 2023, en Atención Primaria, utilizando el análisis de contenido de Bardin. Resultados: surgieron tres categorías temáticas: motivos de la decisión materna de destetar; estrategias empleadas por la madre para llevar a cabo el destete; y consecuencias del destete para la madre y el niño. Las percepciones maternas de la motivación para el destete estaban relacionadas con aspectos conductuales del niño y con las necesidades maternas. Se clasificaron diversas estrategias como destete gradual o brusco, que provocaron cambios en el comportamiento de los niños y sentimientos contradictorios en las madres. Consideraciones finales: el destete se vive de forma desagradable, generando sufrimiento. Esto revela la falta de ayuda de los profesionales y la necesidad de ampliar los estudios.

The pandemic changes daily life and ways of living: technosociality and user/families experiences / La pandemia cambia la cotidianidad y los modos de vivir: tecnosocialidad y experiencias de usuarios/familias / A pandemia muda o quotidiano e modos de viver: tecnossocialidade e experiências de usuários/famílias

ABSTRACT Objectives: understand the changes imposed by the COVID-19 pandemic in the daily lives of users of Primary Health Care and their families and its impact on self-care and health promotion. Methods: this is a holistic-qualitative multiple case study, based on the Comprehensive Sociology of Everyday Life, in which 61 users participated. Results: experiencing a new daily life in COVID-19 pandemic times, users express their feelings, adaptation to new habits and ways of living. Health technologies and virtual social networks stand out in helping with everyday tasks, in communicating with loved ones and health professionals, and in validating dubious information. Faith and spirituality arise in the face of uncertainty and suffering. Final Considerations: it is imperative to pay close attention to the changes in daily life caused by the COVID-19 pandemic, in order to offer care directed to the singular and collective needs.

RESUMEN Objetivos: comprender los cambios impuestos por la pandemia de la COVID-19 en el cotidiano de los usuarios de la Atención Primaria de Salud y sus familias y su impacto en el autocuidado y la promoción de la salud. Métodos: se trata de un estudio de caso múltiple holístico-cualitativo, basado en la Sociología Integral de la Vida Cotidiana, en el que participaron 61 usuarios. Resultados: experimentando una nueva cotidianidad en tiempos de la pandemia del COVID-19, los usuarios expresan sus sentimientos, adaptación a nuevos hábitos y formas de vivir. Las tecnologías de la salud y las redes sociales virtuales se destacan para ayudar en las tareas cotidianas, en la comunicación con los seres queridos y profesionales de la salud, y en la validación de información dudosa. La fe y la espiritualidad surgen ante la incertidumbre y el sufrimiento. Consideraciones Finales: es imperativo prestar mucha atención a los cambios en la vida cotidiana provocados por la pandemia de la COVID-19, a fin de ofrecer una atención dirigida a las necesidades singulares y colectivas.

RESUMO Objetivos: compreender as mudanças impostas pela pandemia de COVID-19 no quotidiano de usuários da Atenção Primária à Saúde e suas famílias e seu impacto no autocuidado e na promoção da saúde. Métodos: trata-se de estudo de casos múltiplos holístico-qualitativo, fundamentado na Sociologia Compreensiva do Quotidiano, no qual participaram 61 usuários. Resultados: vivenciando um novo quotidiano em tempos da pandemia de COVID-19, os usuários expressam seus sentimentos, a adaptação aos novos hábitos e modos de viver. As tecnologias em saúde e as redes sociais virtuais se destacam no auxílio às tarefas cotidianas, para a comunicação com entes queridos e os profissionais da saúde, e na validação de informações duvidosas. A fé e a espiritualidade surgem diante de incertezas e sofrimento. Considerações Finais: é imperativo um olhar atento às transformações no quotidiano causadas pela pandemia de COVID-19, a fim de ofertar um cuidado direcionado às necessidades singulares e do coletivo.

Experiencias adquiridas de las enseñanzas de procesos sustantivos en el enfrentamiento a la COVID-19 desde una perspectiva enfermera / Lessons Learned from Substantive Process Teachings in Coping with COVID-19 from a Nursing Perspective

Introducción: El personal de enfermería cumple un papel fundamental en tiempos de pandemia, porque aporta conocimientos, habilidades y experiencias de vida unido al equipo de salud. Objetivo: Comprender las experiencias adquiridas de las enseñanzas de los procesos sustantivos en el enfrentamiento a la COVID-19 en la práctica pediátrica, desde una perspectiva enfermera. Métodos: Estudio cualitativo fenomenológico transcendental, realizado en Hospital Pediátrico "Octavio de la Concepción", Holguín, Cuba, en el período febrero-abril de 2021. Se integraron experiencias de ocho enfermeras, siete médicos, cinco estudiantes de medicina y cinco de enfermería, seleccionados por muestreo no probabilístico. Se obtuvo la información a través de entrevistas semiestructuradas. Se recurrió a tres etapas, descriptiva (elección de técnica, entrevista, elaboración de la descripción), estructural (lectura, determinación del tema central, expresión en lenguaje científico) y discusión (comparación de hallazgos con los de otros investigadores) para entender diferencias y similitudes. Resultados: Del análisis de los datos emergieron tres categorías: a) Experiencias adquiridas en las enseñanzas durante la COVID-19 en los procesos sociales. b) Experiencias adquiridas en las enseñanzas durante la COVID-19 para los profesionales de la salud. c) Experiencias adquiridas en las enseñanzas durante la COVID-19 para el personal en formación. Conclusiones: Se evidenció la implementación de acciones sanitarias y de apoyo social en la accesibilidad a los sistemas de salud. La oportunidad de compartir experiencias con expertos que facilitaron el diseño de protocolos, generación continua de evidencia científica y la formación de estudiantes con métodos alternativos(AU)

Introduction: Nurses play a critical role in times of pandemic because they bring knowledge, skills, and life experiences together with the healthcare team. Objective: To understand the experiences gained from the lessons learned from the substantive processes in dealing with COVID-19 in pediatric practice, from a nursing perspective. Methods: Transcendental phenomenological qualitative study, carried out at the Pediatric Hospital "Octavio de la Concepción", Holguín, Cuba, in the period from February to April 2021. The experiences of eight nurses, seven physicians, five medical students and five nursing students, selected by non-probabilistic sampling, were integrated. Information was obtained through semi-structured interviews. Three stages were used: descriptive (choice of technique, interview, and formulation of the description), structural (reading, determination of the central theme, expression in scientific language) and discussion (comparison of findings with those of other researchers) to understand differences and similarities. Results: Three categories emerged from the data analysis: a) Experiences acquired in the teachings in the COVID-19 in social processes. b) Experiences acquired in the teachings in the COVID-19 for health professionals. c) Experiences acquired in the teachings in the COVID-19 for personnel in training. Conclusions: The implementation of health and social support actions in accessibility to health systems was evidenced. The opportunity to share experiences with experts facilitated the design of protocols, continuous generation of scientific evidence and the training of students with alternative methods(AU)

Lived Experiences of Nursing Professionals Providing Care to COVID-19 Patients / Experiencias y vivencias de profesionales de enfermería en el cuidado a pacientes con covid-19 / Experiências e vivências de profissionais de enfermagem no cuidado a pacientes com covid-19

Abstract Objective: To analyze nursing professionals' reports on their lived experience in the care provided to hospitalized patients with COVID-19. Materials and Methods: This is an exploratory study using a qualitative analysis, which included twelve nurses and eight nursing technicians from a public hospital in Brazil, conducted between December 2020 and February 2021. The inclusion criteria were professionals who provided care to COVID-19 patients in emergency, intensive care, and inpatient units and who had at least one year of experience in the institution. The interviews were analyzed through content and similarity analysis that generated a similarity tree; the Reinert method was used for thematic categories. Results: Most participants were female, with a mean age of 34.15 years and 4.85 years of experience. From the analysis, the words 'patient,' 'to stay,' and 'to find' were the most frequent, and for the categories, they were "nursing professionals' feelings regarding the pandemic," "the nurses' role and work with the multi-professional team in the care provided to patients with COVID-19," "precautions with the care provided to patients with COVID-19," and "nursing professionals' concern that their family members may become ill during the pandemic." Conclusions: The nursing staff is predominantly composed of females and, in their reports on the lived experience of providing care to patients with COVID-19, they pointed out that concern and fear were prevalent, with the family being one of the protective factors to withstand the risks of working against something novel that may result in death.

Resumen Objetivo: analizar los relatos de profesionales de enfermería sobre la experiencia y vivencia en la asistencia brindada a los pacientes hospitalizados con covid-19. Materiales y método: estudio exploratorio, con análisis cualitativo, en el que participaron 12 enfermeros y ocho técnicos de enfermería de un hospital público en Brasil, realizado entre diciembre de 2020 y febrero de 2021. Como criterio de inclusión estaban profesionales que brindaban asistencia a pacientes con covid-19, en unidades de emergencia, de terapia intensiva y de hospitalización y al menos un año de experiencia en la institución. El análisis de las entrevistas por el análisis de contenido y por el análisis de similitud que generó un árbol de similitud y se utilizó el método Reinert para las categorías temáticas. Resultados: la mayoría de los participantes fue mujer, con promedio de 34,15 años y experiencia de 4,85 años. De los análisis, las palabras "paciente", "ficar" ("quedar") y "achar" ("crer") fueron las más frecuentes y las categorías "sentimientos de los profesionales de enfermería ante la pandemia"; "rol del enfermero y trabajo con el equipo multiprofesional en los cuidados al paciente con covid-19"; "cuidados en la atención al paciente con covid-19" y "preocupación de los profesionales de enfermería de que sus familiares se enfermaran durante la pandemia". Conclusiones: la enfermería es predominantemente constituida por mujeres y, en sus relatos sobre la experiencia y vivencia de cuidar a paciente con covid-19, señalaron que la preocupación y el miedo fueron predominantes, siendo la familia un de los factores protectores para soportar los riesgos de trabajar en contra algo nuevo y que puede culminar con la muerte.

Resumo Objetivo: analisar os relatos de profissionais de enfermagem sobre a experiência e vivência na assistência prestada aos pacientes hospitalizados com covid-19. Materiais e método: estudo exploratório, com análise qualitativa, do qual participaram 12 enfermeiros e oito técnicos de enfermagem de um hospital público no Brasil, realizado entre dezembro de 2020 e fevereiro de 2021. Como critério de inclusão estavam profissionais que prestavam assistência a pacientes com covid-19, em unidades de emergência, de terapia intensiva e de internação e pelo menos um ano de experiência na instituição. A análise das entrevistas pela análise de conteúdo e pela análise de similitude que gerou uma árvore de similitude e foi utilizado o método Reinert para as categorias temáticas. Resultados: a maioria dos participantes foi mulher, com média de 34,15 anos e experiência de 4,85 anos. Das análises, as palavras "paciente", "ficar" e "achar" foram as mais frequentes e as categorias "sentimentos dos profissionais de enfermagem ante a pandemia"; "papel do enfermeiro e trabalho com a equipe multiprofissional nos cuidados ao paciente com covid-19"; "cuidados no atendimento ao paciente com covid-19" e "preocupação dos profissionais de enfermagem de seus familiares adoecerem durante a pandemia". Conclusões: a enfermagem é predominantemente constituída por mulheres e, nos seus relatos sobre a experiência e a vivência de cuidar de paciente com covid-19, apontaram que a preocupação e o medo foram predominantes, sendo a família um dos fatores protetores para suportar os riscos de trabalhar contra algo novo e que pode culminar com a morte.

Vivenciar e enfrentar o preconceito do HIV no Rio de Janeiro, Brasil / Experiencing and facing HIV prejudice in Rio de Janeiro, Brazil / Viviendo y enfrentando el prejuicio del VIH en Río de Janeiro, Brasil

Objetivo: descrever como as pessoas vivenciam e enfrentam o preconceito após o diagnóstico do HIV. Método: estudo descritivo, exploratório e qualitativo com pessoas vivendo com HIV, em uso de terapia antirretroviral. Realizou-se entrevistas semiestruturadas, no ambulatório de um hospital universitário no município do Rio de Janeiro, Brasil. Aplicou a análise lexical através do software Iramuteq 0.7 alpha 2, com uso da classificação hierárquica descendente. Resultados: percebeu-seque os participantes ainda sofrem com medos e temores em revelar o diagnóstico, sendo a principal barreira para o convívio com o vírus. O entendimento sobre a cronicidadee a existência de tratamento melhoram a relação consigo mesmo. Sentem a necessidade em possuírem espaços de fala e escuta, ligado à importância de se manter um diálogo positivo acerca do HIV e reduzir a discriminação. Conclusão: a vivência das pessoas com HIV é um processo complexo, que não depende exclusivamente de cuidados clínicos, mas as instituições podem atuar de forma articulada para ações que fomentem maior conhecimento sobre o vírus e a doença, podendo somar para areduçãode preconceitos.Descritores: HIV; Discriminação Social; Acontecimentos que Mudam a Vida.

Objective: to describe how people experience and face prejudice after being diagnosed with HIV. Method: descriptive, exploratory and qualitative study with people livingwith HIV, using antiretroviral therapy. Semi-structured interviews were carried out at the outpatient clinic of a university hospital in the city of Rio de Janeiro, Brazil. The lexical analysis was applied using the Iramuteq 0.7 alpha 2 software, using the descending hierarchical classification. Results: it was noticed that the participants still suffer from fears and fears in revealing the diagnosis, being the main barrier to living with the virus. Understanding chronicity and the existence of treatment improve the relationship with oneself. They feel the need to have spaces for speaking and listening, linked to the importance of maintaining a positive dialogue about HIV and reducing discrimination. Conclusion: the experience of people with HIV is a complex process, which does not depend exclusively on clinical care, but institutions can act in an articulated way for actions that promote greater knowledge about the virus and the disease, which can add to the reduction of prejudices.

Objetivo: describir cómo las personas experimentan y enfrentan los prejuicios después de ser diagnosticados con el VIH. Método: estudio descriptivo, exploratorio y cualitativo con personas que viven con VIH, en uso de terapia antirretroviral. Las entrevistas semiestructuradas se realizaron en el ambulatorio de un hospital universitario de la ciudad de Río de Janeiro, Brasil. El análisis léxico se aplicó mediante el software Iramuteq 0.7 alpha 2, utilizando la clasificación jerárquica descendente. Resultados: se percibió que los participantes todavía sufren de miedos y temores en revelar el diagnóstico, siendo la principal barrera para vivir con el virus. Comprender la cronicidad y la existencia de tratamiento mejora la relación con uno mismo. Sienten la necesidad de tener espacios para hablar y escuchar, vinculados a la importancia de mantener un diálogo positivo sobre el VIH y reducir la discriminación.Conclusión: la experiencia de las personas con VIH es un proceso complejo, que no depende exclusivamente de la atención clínica, sino que las instituciones pueden actuar de manera articulada para acciones que promuevan un mayor conocimiento sobre el virus y la enfermedad, lo que puede contribuir a la reducción de prejuicios.

Religião e experiências na infância de ouvidores de vozes psiquiátricos / Religion and childhood experiences of psychiatric voice hearers / La religión y las experiencias infantiles de los escuchadores de voces psiquiátricos

RESUMO Objetivo: analisar a relação entre as experiências na infância de ouvidores de vozes e religião quando adulto. Método: pesquisa transversal com ouvidores de vozes de um Centro de Atenção Psicossocial em município do interior do Rio Grande do Sul, Brasil. A coleta dos dados ocorreu em 2019, por meio da utilização de questionários padronizados; para a variáveis sobre religião ,utilizou-se o questionário Duke Religious Index. Para a análise dos dados, utilizou-se frequências absolutas, proporções e análise bivariada. Resultados: participaram 112 pessoas, 66 referiram ouvir vozes, 65% relataram ter religião, com maior prevalência de evangélicos (n=31; 52%). Não ter uma infância prazerosa (78%), ter vivenciado uma infância estressante (76%) e não ter se sentido seguro na rua quando criança (83%) apresentaram relação com ter religião quando adulto. Conclusão: este estudo propõe uma mudança de produção de conhecimento e cuidado em saúde mental, que considere a experiência e a religiosidade.

ABSTRACT Objective: to analyze the relationship between childhood experiences of voice hearers and religion as an adult. Method: cross-sectional research with voice hearers from a Psychosocial Care Center in a city in the interior of Rio Grande do Sul, Brazil. Data collection occurred in 2019 using standardized questionnaires; for the variables on religion, the Duke Religious Index questionnaire was used. For data analysis, absolute frequencies, proportions, and bivariate analysis were used. Results: 112 people participated, of these, 66 reported hearing voices, 65% reported having religion, with a higher prevalence of evangelicals (n=31; 52%). Not having a pleasant childhood (78%), having experienced a stressful childhood (76%) and not having felt safe on the streets as a child (83%) were related to having religion as an adult. Conclusion: this study proposes a change in knowledge production and care in mental health that considers experience and religiosity.

RESUMEN Objetivo: analizar la relación entre las experiencias infantiles de los escuchadores de voces y la religión en la edad adulta. Método: investigación transversal con escuchadores de voces de un Centro de Atención Psicosocial de un municipio del interior de Rio Grande do Sul, Brasil. La recogida de datos se realizó en 2019 mediante el uso de cuestionarios estandarizados; para las variables sobre religión se utilizó el cuestionario Duke Religious Index. Para el análisis de los datos se utilizaron las frecuencias absolutas, las proporciones y el análisis bivariante. Resultados: Participaron 112 personas, 66 de ellas declararon oír voces, el 65% declaró tener religión, con una mayor prevalencia de evangélicos (n=31; 52%). No haber tenido una infancia agradable (78%), haber vivido una infancia estresante (76%) y no haberse sentido seguro en la calle cuando era niño (83%) estaban relacionados con tener religión como adulto. Conclusión: este estudio propone un cambio de producción de conocimiento y atención en salud mental, que considera la experiencia y la religiosidad.

Experiencias de madres adolescentes en un programa de maternidad segura de Cartagena, Colombia / Experiences of Adolescents Mothers from a Safe Maternity Program in Cartagena, Colombia

Introducción: La atención prenatal es esencial para proveer cuidado obstétrico que permita un parto seguro, buscando minimizar riesgos para madre e hijo. Objetivo: Analizar las experiencias de madres adolescentes en relación con la importancia de control prenatal en el Programa de Maternidad Segura del Hospital Canapote, Cartagena, haciendo énfasis en la primera etapa del embarazo. Métodos: Estudio cualitativo, fenomenológico en el Hospital Canapote en Cartagena, Colombia, durante el período comprendido entre diciembre del 2019 y diciembre del 2020, basado en grupos focales de 14 madres adolescentes. La entrevista contó con aspectos sociodemográficos y experiencias en los controles prenatales, de las que emergieron los conceptos que se organizaron en categorías y subcategorías de análisis. Resultados: Las adolescentes tenían como promedio entre 16 y 17 años, solteras, de familias nucleares, bachilleres, del régimen subsidiado. Las experiencias fueron favorables, sobre todo en relación a la atención del médico y el trato empático de las enfermeras, esto ha transfigurado sentimientos negativos a positivos. Conclusiones: La experiencia de las madres adolescentes se caracterizó por la percepción positiva, lo que aportó un sentimiento de temor hasta llegar a la alegría y tranquilidad al final de los controles durante el embarazo(AU)

Introduction: Prenatal care is essential to provide obstetric care that allows a safe delivery, seeking to minimize risks for the mother and her child. Objective: To analyze the experiences of adolescent mothers regarding the importance of prenatal care in the safe motherhood program of Canapote Hospital, Cartagena. Methods: A qualitative and phenomenological study was carried out at Canapote Hospital in Cartagena, Colombia, during the period from December 2019 to December 2020, based on focus groups of fourteen adolescent mothers. Sociodemographic aspects and experiences regarding prenatal checkups were included in the interview, from which concepts emerged that were organized into categories and subcategories of analysis. Results: The adolescents were 16-17 years old on average, single, from nuclear families, senior high school graduates, under subsidized regime. The experiences were favorable, especially in relation to the doctor's care and the nurses' kind treatment, which has turned negative feelings into positive ones. Conclusions: The experience of adolescent mothers was characterized by positive perception, which brought a feeling of fear until reaching joy and tranquility at the end of the checkups during pregnancy(AU)

Patients who experience systemic lupus erythematosus and leg ulcer: phenomenological approach / Experiencia vivida por pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico y Úlcera de la Pierna: abordaje fenomenológico / Experiência vivenciada por pacientes com lúpus eritematoso sistêmico e úlcera da perna: abordagem fenomenológica

ABSTRACT Objective: To understand the experience of a woman with systemic lupus erythematosus and leg ulcers with cutaneous calcinosis. Methods: An experience report based on the social phenomenology of Alfred Schutz, conducted with a young woman undergoing treatment in an outpatient service. Results: The disease manifested itself in adolescence and brought emotional instability associated with body image concern and social isolation. The discontinuation of the studies triggered financial limitations with implications for treatment. The presence of ulcers aggravated by skin calcification makes the process of getting sick tiring and painful. Interpersonal relationships are resources for coping with situations experienced. Final considerations: Patients with lupus may have social, affective, and family life, even in the face of the limitations imposed by the disease. However, the emergence of leg ulcer with calcinosis changes this situation.

RESUMEN Objetivo: Comprender la experiencia de una mujer con lupus eritematoso sistémico y úlceras de la pierna con calcinosis cutis. Métodos: Relato de experiencia amparado en la fenomenología social de Alfred Schutz, realizado con una joven en tratamiento en un servicio ambulatorio. Resultados: La enfermedad se ha manifestado en la adolescencia y trajo inestabilidad emocional relacionada a la preocupación con la imagen corporal y aislamiento social. La interrupción de los estudios desencadenó limitaciones financieras con implicaciones para el tratamiento. La presencia de úlceras agravada por la calcificación cutánea vuelve el proceso de enfermedad cansado y doloroso. Las relaciones interpersonales son recursos para el enfrentamiento de las situaciones vividas. Consideraciones finales: Es posible que pacientes con lupus puedan tener vida social, afectiva y familiar, mismo delante de las limitaciones impuestas por la enfermedad, entretanto el surgimiento de la úlcera de la pierna con calcinosis altera esa situación.

RESUMO Objetivo: Compreender a experiência de uma mulher com lúpus eritematoso sistêmico e úlceras da perna com calcinose cutânea. Métodos: Relato de experiência amparado na fenomenologia social de Alfred Schutz, realizado com uma jovem em tratamento em um serviço ambulatorial. Resultados: A doença manifestou-se na adolescência e trouxe instabilidade emocional associada à preocupação com a imagem corporal e isolamento social. A interrupção dos estudos desencadeou limitações financeiras com implicações para o tratamento. A presença de úlceras agravada pela calcificação cutânea torna o processo de adoecimento cansativo e doloroso. As relações interpessoais são recursos para o enfrentamento das situações vividas. Considerações finais: Épossível que pacientes com lúpus possam ter vida social, afetiva e familiar, mesmo diante das limitações impostas pela doença, entretanto o surgimento da úlcera da perna com calcinose altera essa situação.

Religião e experiências na infância de ouvidores de vozes psiquiátricos / Religion and childhood experiences of psychiatric voice hearers / La religión y las experiencias infantiles de los escuchadores de voces psiquiátricos

RESUMO Objetivo: analisar a relação entre as experiências na infância de ouvidores de vozes e religião quando adulto. Método: pesquisa transversal com ouvidores de vozes de um Centro de Atenção Psicossocial em município do interior do Rio Grande do Sul, Brasil. A coleta dos dados ocorreu em 2019, por meio da utilização de questionários padronizados; para a variáveis sobre religião ,utilizou-se o questionário Duke Religious Index. Para a análise dos dados, utilizou-se frequências absolutas, proporções e análise bivariada. Resultados: participaram 112 pessoas, 66 referiram ouvir vozes, 65% relataram ter religião, com maior prevalência de evangélicos (n=31; 52%). Não ter uma infância prazerosa (78%), ter vivenciado uma infância estressante (76%) e não ter se sentido seguro na rua quando criança (83%) apresentaram relação com ter religião quando adulto. Conclusão: este estudo propõe uma mudança de produção de conhecimento e cuidado em saúde mental, que considere a experiência e a religiosidade.

ABSTRACT Objective: to analyze the relationship between childhood experiences of voice hearers and religion as an adult. Method: cross-sectional research with voice hearers from a Psychosocial Care Center in a city in the interior of Rio Grande do Sul, Brazil. Data collection occurred in 2019 using standardized questionnaires; for the variables on religion, the Duke Religious Index questionnaire was used. For data analysis, absolute frequencies, proportions, and bivariate analysis were used. Results: 112 people participated, of these, 66 reported hearing voices, 65% reported having religion, with a higher prevalence of evangelicals (n=31; 52%). Not having a pleasant childhood (78%), having experienced a stressful childhood (76%) and not having felt safe on the streets as a child (83%) were related to having religion as an adult. Conclusion: this study proposes a change in knowledge production and care in mental health that considers experience and religiosity.

RESUMEN Objetivo: analizar la relación entre las experiencias infantiles de los escuchadores de voces y la religión en la edad adulta. Método: investigación transversal con escuchadores de voces de un Centro de Atención Psicosocial de un municipio del interior de Rio Grande do Sul, Brasil. La recogida de datos se realizó en 2019 mediante el uso de cuestionarios estandarizados; para las variables sobre religión se utilizó el cuestionario Duke Religious Index. Para el análisis de los datos se utilizaron las frecuencias absolutas, las proporciones y el análisis bivariante. Resultados: Participaron 112 personas, 66 de ellas declararon oír voces, el 65% declaró tener religión, con una mayor prevalencia de evangélicos (n=31; 52%). No haber tenido una infancia agradable (78%), haber vivido una infancia estresante (76%) y no haberse sentido seguro en la calle cuando era niño (83%) estaban relacionados con tener religión como adulto. Conclusión: este estudio propone un cambio de producción de conocimiento y atención en salud mental, que considera la experiencia y la religiosidad.

From diagnosis to complications: experiences of those who live with systemic lupus erythematosus / Del diagnóstico a lascomplicaciones: experiencias de aquellosqueviven con lupus sistémicoeritematoso / Do diagnóstico às complicações: experiências de quem convive com lúpus eritematoso sistêmico

ABSTRACT Objective: To understand how people with lupus experience the diagnosis and how they deal with complications arising from the disease. Method: Qualitative study, whose data were collected between February and July 2019, through semi-structured interviews with 26 individuals and submitted to content analysis. Results: Three categories emerged that show illness from lupus as a difficult experience, permeated by sadness, fear and suffering, which, in addition to being linked to society's lack of knowledge about the disease, negatively impacts the lives of those who experience it. Furthermore, they show that the time of living with the disease favors the development of self-care strategies and greater therapeutic adherence and, consequently, longer periods of disease remission. Considerations: More disclosure about the disease and its implications in the daily lives of those affected is essential, culminating in greater understanding of family, friends and colleagues and improvements in health care and quality of life for these people.

RESUMEN Objetivo: Comprender cómo las personas con lupus experimentan el diagnóstico y cómo afrontan las complicaciones derivadas de la enfermedad. Método: Estudio cualitativo, cuyos datos fueron recolectados entre febrero y julio de 2019, mediante entrevistas semiestructuradas con 26 individuos y sometidos a análisis de contenido. Resultados: Surgieron tres categorías que muestran la enfermedad por lupus como una experiencia difícil, impregnada de tristeza, miedo y sufrimiento, que además de estar vinculada al desconocimiento de la sociedad sobre la enfermedad, impacta negativamente en la vida de quienes la padecen. Además, muestran que el tiempo de convivencia con la enfermedad favorece el desarrollo de estrategias de autocuidado y una mayor adherencia terapéutica y, en consecuencia, mayores periodos de remisión de la enfermedad. Consideraciones: Es esencial una mayor divulgación sobre la enfermedad y sus implicaciones en la vida diaria de los afectados, que culmine en una mayor comprensión de la familia, amigos y colegas y mejoras en la atención médica y la calidad de vida de estas personas.

RESUMO Objetivo: Compreender como pessoas com lúpus experienciaram o diagnóstico e como lidam com as complicações advindas da doença. Método: Estudo qualitativo, cujos dados foram coletados entre fevereiro e julho de 2019, mediante entrevistas semiestruturadas com 26 indivíduos e submetidos à análise de conteúdo. Resultados: Emergiram três categorias que mostram o adoecimento por lúpus como uma experiência difícil, permeada por tristeza, medo e sofrimento, que além de estar atrelado ao desconhecimento da sociedade sobre a doença, impacta negativamente na vida de quem o vivencia. Para além disso, evidenciam que o tempo de convivência com a doença favorece o desenvolvimento de estratégias de autocuidado e maior adesão terapêutica e, por consequência, maiores períodos de remissão da doença. Considerações: Imprescindível mais divulgação sobre a doença e suas implicações no cotidiano dos acometidos, culminando em maior compreensão de familiares, amigos e colegas e melhorias na atenção à saúde e qualidade de vida destas pessoas.

Mudanças nos papéis ocupacionais de mães, pais e cuidadores após o nascimento de uma criança com deficiência / Cambios en los roles ocupacionales de madres, padres y cuidadores después del nacimiento de un niño o niña con discapacidad / Changes in the occupational roles of parents and caregivers after the birth of a child with a disability

O nascimento de uma criança com deficiência transforma o cotidiano de uma família, alte- rando os papéis ocupacionais desempenhados. O objetivo do estudo foi identificar alterações nos papéis ocupacionais de mães, pais e cuidadores após o nascimento de uma criança com deficiência. Foi uma abordagem quantitativa e qualitativa. A coleta de dados foi realizada por meio da Lista de Identificação dos Papéis Ocupacionais e de uma entrevista semiestruturada. Os resultados foram analisados com estatística descritiva e análise de conteúdo. Participaram do estudo dez mães, pais e cuidadores de alunos de uma Escola e Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais da região central do estado do Rio Grande do Sul ­ Brasil. Foi possível constatar que pode haver influência no desempenho dos papéis ocupacionais a partir do nascimento de uma criança com deficiência, destacando uma perda de 70% e 60%, respectivamente, nos papéis de estudante e trabalhador, bem como a aquisição de um novo papel, o de cuidador. As famílias estabeleceram, no decorrer do tempo, estratégias para adaptação e reestruturação na dinâmica familiar. O resgate de papéis ocupacionais ou aquisição de novos papéis é um impor- tante caminho para intervenções junto a essa população.

El nacimiento de un hijo o hija con discapacidad transforma la vida diaria de una familia, cambiando los roles ocupacionales que las personas desempeñan. El objetivo del estudio fue identificar cambios en los roles ocupacionales de madres, padres y cuidadores, después del nacimiento de un niño o niña con discapacidad. El enfoque fue cuantitativo y cualitativo. La recolección de datos se realizó mediante la Lista de Identificación de Roles Ocupacionales y una entrevista semiestructurada. Para el análisis se utilizaron estadística descriptiva y análisis de contenido. Participaron diez madres, padres y cuidadores de estudiantes de una Escuela y Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales de la región central del estado de Rio Grande do Sul, Brasil. El nacimiento de un niño o niña con disca- pacidad puede influir en el desempeño de roles ocupacionales. Se destaca una disminución del 70% y 60%, respectivamente, en los roles de estudiante y trabajador/a, considerados por la totalidad de participantes como muy importantes en su vida diaria. A lo largo del tiempo, las familias han estable- cido estrategias de adaptación y reestructuración en la dinámica familiar. La recuperación o adqui- sición de roles ocupacionales es un camino importante para las intervenciones con esta población.

The birth of a child with a disability transforms the daily life of a family, changing the occupa- tional roles performed. The study aimed to identify possible changes in the occupational roles of parents and caregivers after the birth of a child with a disability. The approach was quantitative and qualitative. Data collection took place using the Role Checklist and a semi-structured in- terview. Descriptive statistics and content analysis were used for the analyses. Ten parents and caregivers of students from a School and Association of Parents and Friends of the Exceptional in the central region of Rio Grande do Sul, Brazil, participated in the study. The birth of a child with a disability may influence the performance of occupational roles, highlighting a 70% and 60% decrease in the roles of student and worker, respectively. All participants considered these to be very important in their daily lives. Over time, families have established adaptation and localiza- tion strategies in the family dynamics. Rescuing occupational roles or acquiring new ones is an important path for intervention with this population.

O tempo do luto materno pelo filho que morreu na infância / El tiempo del luto materno por el hijo que murió en la infancia / The time of maternal bereavement after the child who died in childhood

Resumo Objetivo desvelar o movimento existencial da mãe após a morte do filho por acidente doméstico na infância. Método pesquisa embasada no referencial teórico-filosófico-metodológico da fenomenologia de Martin Heidegger, com dados coletados entre maio e junho de 2017, mediante entrevista fenomenológica com 10 mães cujos filhos morreram em decorrência de acidentes domésticos na infância. Resultados da compreensão dos relatos, emergiram três temáticas: Lembrando o sofrimento profundo diante da morte do filho e os primeiros dias/meses sem ele; Revivendo a dor no presente, por meio da falta diária e das datas importantes e objetos/símbolos da criança; e Antecipando que a dor e a falta que sentem dos filhos nunca irão passar. Conclusão e implicações para a prática o tempo não é preditor da elaboração do luto materno. Neste contexto, o vivido da mãe é composto por um conjunto de significados, que envolvem multiplicidade de fatores e geram importantes repercussões ao longo da vida. Na perspectiva para promoção do cuidado, emergem, assim, a necessidade de ampliar a compreensão e as ações de acolhimento à mãe enlutada, refletindo sobre a temporalidade como constituinte do enlutamento materno.

Resumen Objetivo develar el movimiento existencial de la madre tras la muerte del hijo a raíz de un accidente doméstico en la infancia. Método investigación basada en el marco teórico-filosófico-metodológico de la fenomenología de Martin Heidegger, con datos recolectados entre mayo y junio de 2017, a través de entrevistas fenomenológicas con 10 madres cuyos hijos fallecieron como consecuencia de accidentes domésticos en la infancia. Resultados de la comprensión de los relatos, surgieron tres temas: Recordar el profundo sufrimiento ante la muerte del niño y los primeros días/meses sin él; Revivir el dolor en el presente, a través de la ausencia diaria y las fechas y objetos/símbolos importantes del niño; y Anticipar que el dolor y la falta de sus hijos nunca desaparecerán. Conclusión e implicaciones para la práctica el tiempo no prodice la elaboración del duelo materno. En este contexto, la experiencia de la madre se compone de un conjunto de significados, que involucran multiplicidad de factores y generan importantes repercusiones a lo largo de la vida. Desde la perspectiva de promover el cuidado, surge la necesidad de ampliar la comprensión y las acciones de acogida de la madre en duelo y reflexionar sobre la temporalidad como constituyente del duelo materno.

Abstract Objective this study aimed at unveiling the existential movement of a mother after her child's death as a result of a home accident. Method it was a research study based on the theoretical-philosophical-methodological framework of Martin Heidegger's phenomenology, whose data collection occurred between May and June 2017 through a phenomenological interview with 10 mothers whose children died as a result of a home accident. Results from comprehension of the reports, three themes emerged: Remembering the deep suffering when facing the child's death and the first days/months without them; Reliving the pain in the present, through the child's daily absence and important dates and objects/symbols; and Anticipating that pain and yearning for the deceased will never disappear. Conclusion and implications for the practice time is not a predictor for the elaboration of maternal bereavement. Thus, the maternal experience is composed of a set of meanings, which involve multiple factors and generate important repercussions throughout life. From the perspective of care promotion, the need to expand the understanding and the actions for welcoming bereaved mothers emerges, reflecting on temporality as part of maternal bereavement.

El hermano del niño con cáncer merece ser visible: Scoping Review / The Brother of the Child with Cancer Deserves to be Visible: Scoping Review / O irmão da criança com câncer merece ser visível: Scoping Review

Resumen: El hermano sano en situaciones de cáncer infantil es con frecuencia un sujeto invisible para su familia, los profesionales de la salud y las instituciones. El objetivo de este trabajo fue mapear e integrar la literatura científica acerca de la experiencia del hermano del niño diagnosticado con cáncer. Se desarrolló una Scoping Review de 28 artículos publicados entre 2016 y 2020, en los idiomas español, inglés y portugués. Se incluyeron 12 estudios cualitativos, 15 cuantitativos y un estudio mixto. Frente a los hallazgos, se identificó que hay cambios en las relaciones entre hermanos, parentales y sociales, además de cambios personales y una oferta limitada de apoyo a los hermanos del niño con cáncer. Se concluye que el cáncer infantil afecta directamente a los miembros de la familia, incluido al hermano sano, quien enfrenta cambios drásticos en su vida que implican nuevas necesidades, sentimientos y conductas de riesgo. Se requiere una mayor investigación y abordaje acerca del impacto del cáncer infantil en hermanos sanos, así como el diseño de intervenciones que pongan de manifiesto la necesidad de hacer visible a este sujeto que sufre el daño colateral del cáncer infantil y que ha sido descuidado por su familia y por los profesionales en salud.

Abstract: The healthy brother in situations of childhood cancer is often an invisible individual for his family, for health professionals and institutions. The objective of this work was to map and integrate the scientific literature about the experience of the sibling of a child diagnosed with cancer. A Scoping Review of 28 articles published between 2016 and 2020, in Spanish, English and Portuguese, was developed. Twelve qualitative studies, 15 quantitative and one mixed study were included. Faced with the findings, it was identified that there are changes in the relationships between siblings, parental and social, in addition to personal changes and a limited offer of support to the siblings of the child with cancer. The conclusion drawn is that childhood cancer directly affects family members, including the healthy brother, who faces drastic changes in his life that imply new needs, feelings and risk behaviors. More research and a broader approach to the impact of childhood cancer on healthy siblings is required, as well as the design of interventions that highlight the need to make visible this individual who suffers the collateral damage of childhood cancer and who has been neglected by his family and health professionals.

Resumo: O irmão saudável em situação de câncer infantil é muitas vezes um sujeito invisível para sua família, profissionais de saúde e instituições. O objetivo deste trabalho foi mapear e integrar a literatura científica sobre a vivência do irmão de uma criança diagnosticada com câncer. Foi desenvolvida uma Scoping Review de 28 artigos publicados entre 2016 e 2020, em espanhol, inglês e português. Doze estudos qualitativos, 15 quantitativos e um misto foram incluídos. Diante dos achados, identificou-se que há mudanças nas relações entre irmãos, parentais e sociais, além de mudanças pessoais e uma oferta limitada de apoio aos irmãos da criança com câncer. Conclui-se que o câncer infantil atinge diretamente os familiares, incluindo o irmão sadio, que enfrenta mudanças drásticas em sua vida que implicam novas necessidades, sentimentos e comportamentos de risco. São necessárias mais pesquisas e abordagem sobre o impacto do câncer infantil em irmãos saudáveis, bem como o desenho de intervenções que evidenciem a necessidade de visibilizar esse sujeito que sofre os danos colaterais do câncer infantil e que tem sido negligenciado por sua família e profissionais de saúde.

Significados e metáforas da covid-19 na experiência de homens adultos que tiveram a doença / Significados y metáforas del covid-19 en la experiencia de los hombres adultos que han tenido la enfermedad / Meanings and metaphors of covid-19 in the experience of adult men who have had the disease

Objetivo: compreender os significados e metáforas da Covid-19 na experiência de homens que tiveram a doença. Método: estudo qualitativo, realizado em ambiente virtual envolvendo 75 homens adultos, residentes no Brasil, sobreviventes da Covid-19, recrutados nas redes sociais Facebook® e Instagram®. Os dados foram coletados em resposta a um instrumento disponibilizado no Google Forms®. Os dados foram submetidos à análise lexical e à análise temática, e interpretados à luz da socioantropologia da doença. Resultados: do conteúdo temático emergiram três categorias: Percepção de vulnerabilidade à morte; As dores dos sintomas da doença e do isolamento; e Significados atribuídos à doença e ao adoecer. Conclusão: os homens elaboram metáforas da Covid 19 como um mal que os surpreende, desestrutura suas vidas e os isola. Posicionam-na como um sujeito perigoso de tal forma que a discriminação provoca mais sofrimento do que as manifestações clínicas.

Objetivo: Comprender los significados y las metáforas de Covid-19 en la experiencia de los hombres que han tenido la enfermedad. Método: Estudio cualitativo, realizado en un ambiente virtual con 75 hombres adultos, residentes en Brasil, supervivientes de la Covid-19, reclutados en las redes sociales Facebook® e Instagram®. Los datos se recogieron en respuesta a un instrumento disponible en Google Forms®. Los datos se sometieron a un análisis léxico y a un análisis temático y se interpretaron a la luz de la socioantropología de la enfermedad. Resultados: del contenido temático surgieron tres categorías: Percepción de vulnerabilidad ante la muerte; Los dolores de los síntomas de la enfermedad y el aislamiento; y Significados atribuidos a la enfermedad y al proceso enfermar. Conclusión: Los hombres elaboran metáforas de la Covid-19 como un mal que les sorprende, les desestructura la vida y les aísla. Ella es posicionada como un sujeto peligroso, de tal manera que la discriminación provoca más sufrimiento que las manifestaciones clínicas.

Objective: To understand the meanings and metaphors of Covid-19 in the experience of men who have had the disease. Method: Qualitative study, conducted in a virtual environment involving 75 adult men, living in Brazil, Covid-19 survivors, recruited in the social networks Facebook® and Instagram®. Data were collected by responding to an instrument made available on Google Forms®. The data were subjected to lexical and thematic analysis and interpreted in the light of the Socio Anthropology of illness. Results: three categories emerged from the thematic content: Perception of vulnerability to death; The pains of the symptoms of illness and isolation; and Meanings attributed to the illness and getting sick. Conclusion: Men elaborate metaphors of Covid-19 as an evil that surprises them, disrupts their lives, and isolates and positions them. They put it as a dangerous subject in the way that discrimination causes more suffering than clinical manifestations.

My first years with lupus: A point of view from the experience of a young woman / Mis primeros años con lupus: una mirada desde la experiencia de la mujer joven

ABSTRACT Introduction: Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune disease of a fluctuating nature and diverse symptomatology, which represents a high impact on physical health, psychological well-being, and social dynamics of those who suffer from it. In young people, the onset of chronic diseases interferes with the life project, so its confrontation is lived as a complex process, especially during the first years of diagnosis. Objective: Describe the life experience of a young woman with a recent diagnosis of SLE. Materials and methods: Research was developed with qualitative approach of a descriptive phenomenological type, following the fundamentals of Husserl and the methodology of Colaizzi. Five in-depth interviews were conducted between June and December 2019 to 5 young women with recent diagnosis of SLE (< 3 years). Results: 268 significant statements and 22 nominal codes gave rise to the 4 categories describing the phenomenon: "my youth with lupus", "a reality that transforms itself", "living lupus through ties" and "in search of tranquility". Conclusion: The experience of the young woman with a recent diagnosis of SLE is influenced by internal and external factors, implies a complete modification in her life dynamics and, although it leads to multiple difficulties, it also represents gains and opportunities for her. The results of this study demonstrate the need for a comprehensive and humanized health approach, where attention to physical manifestations is accompanied by psychological care and social support.

RESUMEN Introducción: El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica, de naturaleza fluctuante y sintomatología diversa, que representa un alto impacto sobre la salud física, el bienestar psicológico y las dinámicas sociales de quienes la padecen. En los jóvenes, la aparición de una enfermedad crónica interfiere con el proyecto de vida, por lo que su afrontamiento se vive como un proceso complejo, en especial durante los primeros arios del diagnóstico. Objetivo: Describir la experiencia de vida de la mujer joven con diagnóstico reciente de LES. Materiales y métodos: Se desarrolló una investigación con abordaje cualitativo de tipo fenomenológico descriptivo, siguiendo los fundamentos de Husserl y el método de Colaizzi. Se realizaron 5 entrevistas a profundidad entre junio y diciembre del 2019 a 5 mujeres jóvenes con diagnóstico reciente de LES (≤ 3 años). Resultados: Doscientas sesenta y ocho declaraciones significativas y 22 códigos nominales dieron origen a las 4 categorías que describen el fenómeno: «mi juventud con lupus¼, «una realidad que se transforma¼, «vivir el lupus a través de los lazos¼ y «en búsqueda de la tranquilidad¼. Conclusiones: La experiencia de la mujer joven con diagnóstico reciente de LES está influida por factores internos y externos a ella, implica una modificación completa en su dinámica de vida y, si bien deriva en múltiples dificultades, también representa ganancias y oportunidades. Los resultados de este estudio evidencian la necesidad de un abordaje en salud integral y humanizado, en el que la atención a las manifestaciones físicas se acompañe de cuidado psicológico y apoyo social.

Syphilis, history, science, and arts: syphilis history calendar / Sífilis, história, ciência e artes: calendário da história da sífilis / Sífilis, historia, ciencia y artes: calendario de la historia de la sífilis

Introduction: Syphilis is a very old disease involved by many mysteries. From its origins to the reason why even having simple and effective diagnosis and treatment for more than half a century, it remains, in 2021, as a public health problem practically all over the world. Be it in high-developing countries as well as in developing ones. Objective: To relate and describe, with dating, by day, month and year, in a calendar model, events and important characters that involve studies and quotes about syphilis. Methods: We used the prior personal knowledge of health professionals and researchers, who have worked in the field of sexually transmitted diseases for decades, combined with the search on the Internet, often on Wikipedia and Google, about events and characters involving subjects and publications about syphilis. Results: After several analyses and researches, we listed 68 facts and characters from around the world, including several Brazilians. Conclusion: At a time (2020 and 2021) where the subject, worldwide, on a daily basis, is SARS-CoV-2/COVID-19, this unprecedented publication on facts and characters involving syphilis can be a milestone so that, in addition to technical and scientific knowledge, the academic community realizes the anthropological, sociological, and cultural wealth that involves an entity that is much more than an infectious disease, such as syphilis.

Introdução: Sífilis é uma doença muito antiga envolvida por muitos mistérios. Desde a sua origem até o porquê de mesmo tendo diagnóstico e tratamento simples e eficazes há mais de meio século, se mantém, em 2021, como um problema de saúde pública em praticamente todo o mundo. Seja em países de alto desenvolvimento como naqueles em desenvolvimento. Objetivo: Relacionar e descrever, com datação, por dia, mês e ano, em um modelo de calendário, acontecimentos e personagens marcantes que envolvem estudos e citações sobre a sífilis. Métodos: Usamos o conhecimento prévio pessoal, de profissionais de saúde, de pesquisadores, com atuações na área das doenças sexualmente transmissíveis há décadas, aliado a busca na internet, muitas das vezes em Wikipédia e Google, sobre acontecimentos e personagens que envolvem assuntos e publicações sobre sífilis. Resultados: Depois de várias análises e pesquisas relacionamos 68 fatos e personagens de âmbito mundial, sendo vários brasileiros. Conclusão: Em uma época (2020 e 2021) onde o assunto, em todo o mundo, diuturnamente, é SARS-CoV-2/COVID-19 esta inédita publicação sobre fatos e personagens que envolvem sífilis pode ser um marco para que, além de conhecimentos técnicos e científicos, a comunidade acadêmica se dê conta da riqueza antropológica, sociológica, cultural que envolve uma entidade que é muito mais que uma doença infectocontagiosa, como a sífilis.

Introducción: La sífilis es una enfermedad muy antigua envuelta por muchos misterios. Desde sus orígenes hasta el motivo por el cual aun teniendo un diagnóstico y tratamiento sencillo y eficaz desde hace más de medio siglo, sigue siendo, en 2021, un problema de salud pública prácticamente en todo el mundo. Tanto en países de alto desarrollo como en países en desarrollo. Objetivo: Relacionar y describir, con datación, por día, mes y año, en un modelo de calendario, eventos y personajes importantes que involucran estudios y citas sobre la sífilis. Métodos: Utilizamos el conocimiento personal previo de profesionales e investigadores de la salud, que han trabajado en el campo de las enfermedades de transmisión sexual durante décadas, combinado con la búsqueda en Internet, a menudo en Wikipedia y Google, sobre eventos y personajes que involucran temas y publicaciones sobre sífilis. Resultados: Después de varios análisis e investigaciones, enumeramos 68 hechos y personajes de todo el mundo, incluidos varios brasileños. Conclusión: En un momento (2020 y 2021) donde el tema, a nivel mundial, a diario, es el SARS-CoV-2/COVID-19, esta publicación sin precedentes sobre hechos y personajes relacionados con la sífilis puede ser un hito para que, además Para el conocimiento técnico y científico, la comunidad académica se da cuenta de la riqueza antropológica, sociológica y cultural que involucra a una entidad que es mucho más que una enfermedad infecciosa, como la sífilis.

Adapting to (co)exist: experience of men with hemophilia in southern Brazil / Adaptando para (con)vivir: experiencia de hombres con la hemofilia en el sur de Brasil / Adaptando para (con)viver: experiência de homens com a hemofilia no sul do Brasil

ABSTRACT Objective To understand the experience of men in relation to the process of living with hemophilia. Method Qualitative study using the theoretical and methodological referential Symbolic Interactionism and the constructivist strand of Grounded Theory. Participated 12 men with hemophilia followed at a Blood Center in the south of Rio Grande do Sul, Brazil. Intensive interviews, genograms and field notes were used for data collection, with concomitant analysis, following the initial, focused, and theoretical coding stages. Results The theoretical model was built, which has as central category Adapting to (co)exist with hemophilia and the categories Knowing yourself and the illness: knowing how to deal, Adjusting life: taking care of yourself and Getting used to the illness: being almost normal. Conclusion It was revealed the experience of men who adapt to (co)exist with hemophilia and their actions and behaviors, aiming to preserve them away from bleeding, pain, and the risk of death.

RESUMEN Objetivo Comprender la experiencia de los hombres en relación con el proceso de vivir con hemofilia. Método Estudio cualitativo usando los referenciales teórico y metodológico Interaccionismo Simbólico y la línea constructivista de la Teoría Fundamentada. Participaran 12 hombres con hemofilia acompañados en un Banco de Sangre en el sur del Rio Grande do Sul, Brasil. Se utilizó para recolecta de datos entrevista intensiva, genograma y nota de campo, con análisis concomitante, siguiendo las etapas de codificación inicial, focalizada y teórica. Resultados Se construyó el modelo teórico, que tiene como categoría central Adaptando para (con)vivir con hemofilia y las categorías Conociendo a sí mismo y la enfermedad: sabiendo lidiar, Ayustando la vida: cuidando de sí y Acostumbrándose con la enfermedad: siendo casi normal. Conclusión: Se reveló la experiencia de hombres que se adaptan a (con)vivir con hemofilia y sus acciones y comportamientos, con el objetivo de preservarlos lejos del sangrado, el dolor y el riesgo de muerte.

RESUMO Objetivo Compreender a experiência de homens em relação ao processo de viver com a hemofilia. Método Estudo qualitativo usando os referenciais teórico e metodológico Interacionismo Simbólico e a vertente construtivista da Teoria Fundamentada nos Dados. Participaram 12 homens com hemofilia acompanhados em um Hemocentro situado no sul do Rio Grande do Sul, Brasil. Utilizou-se para a coleta de dados entrevista intensiva, genograma e nota de campo, com análise concomitante, seguindo as etapas de codificação inicial, focalizada e teórica. Resultados Construiu-se o modelo teórico, que tem como categoria central Adaptando para (con)viver com a hemofilia e as categorias Conhecendo a si e a doença: sabendo lidar, Ajustando a vida: cuidando de si e Acostumando-se com a doença: sendo quase normal. Conclusão Revelou-se a experiência de homens que realizam adaptações para (con)viver com a hemofilia e suas ações e comportamentos, visando preservá-los longe de sangramentos, da dor e do risco de morte.